Fundación urge incluir medicamento para acondroplasia en cuadro básico

MORELIA, Mich., 31 de marzo de 2026.- Integrantes de la Fundación De la cabeza al cielo urgieron en la necesidad de incluir en el cuadro básico de salud de nuestro país, un medicamento que mejora en gran medida la calidad de vida de las personas de talla baja con acondroplasia.

En una rueda de prensa, la presidenta de esta fundación Carmen Duarte, explicó que esta organización que ella preside, está en todo el país y la base principal está en Guanajuato.

Actualmente salió un medicamento, vosoritida, dijo, que es para los niños que tienen acondroplasia, que es una de las más de 700 situaciones que causan talla baja o enanismo en el ser humano, y aunque hay otras displasia óseas que causan también talla baja, para la acondroplasia específicamente salió este medicamento.

La activista quiso dejar en claro que cuando se habla de personas de talla baja, el problema no solamente es la estatura, "el problema es que tienen otras comorbilidades que les causa situaciones muy complicadas".

Estas complicaciones, explicó, se dan por ejemplo con el estrechamiento del agujero magno, que es por donde pasan todas las terminaciones nerviosas, y llega a estrecharse tanto que los niños llegan a perder movilidad, incluso llegan a perder la vida. 

Para esto se llega a una cirugía pero es de alto riesgo, externó, ya que por ahí pasa a la médula, y prácticamente es necesaria la cirugía, pero es peligrosa.

Otra de las comorbilidades que trae este mal, refirió, es que a muy temprana edad las piernas de quienes la padecen empiezan a tener arqueamiento normalmente hacia afuera, y esto llega hasta la cirugía, y en muchas ocasiones una sola no basta, "se tienen que hacer varias para tratar de enderezar lo más posible y tratar de no dañar tanto la columna y cadera".

Otra situación, refirió, es que las personas que padecen acondroplasia se enferman mucho de gripa porque sus conductos nasales y sus conductos en vías respiratorias son extremadamente estrechos, "entonces cualquier polvito ya les dio gripa, ya les dio alergia y entonces con esto llegan a perder oídos, legan a tener situaciones muy serias de salud".

Este medicamento existe por primera vez en la historia del mundo para tratar la acondroplasia específicamente, expresó Carmen Duarte, quien también dijo que solamente se utiliza en menores porque no está recomendado para personas que ya ha terminado su crecimiento o que rebasan los 18 años "es una esperanza para nosotros".

El medicamento nuevo está aprobado ya por Cofepris desde 2024, sin embargo no está en el compendio, aseveró y en ese sentido señaló que ya han dado algunos pasos legales como fundación, a fin de buscar que se ha integrado al compendio de salud en México.

"Como asociación estamos siguiendo todos los lineamientos legales. Como padres de familia vemos la desesperación de que quisieran que fuera ya porque los niños están creciendo y pierden esas oportunidades", expresó e indicó que ya han ido a tocar puertas al Congreso de la Unión, "ya estuvimos hablando en la Cámara de Senadores, hemos llevado información a los padres de familia a través de médicos genetistas". 

Para conocer más sobre el tema y comunicarse con los integrantes de esta fundación, los interesados pueden hacerlo a través de su sitio en Facebook Fundación De la Cabeza al Cielo sede Michoacán.