Estiman que 95% de enfermedades raras no cuentan con tratamiento médico

PUEBLA, Pue., 8 de noviembre de 2018.- Se estima que el 95 por ciento de las 7 mil u 8 mil enfermedades raras detectadas actualmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), no cuenta con un tratamiento médico.

Así lo expuso José Agramonte, director médico del laboratorio Shire Pharmaceuticals para México, Centroamérica y el Caribe, durante la inauguración del Primer Seminario de Enfermedades Raras 2018 que se desarrolla en esta ciudad.

“Muchos de estos pacientes no cuentan con el apoyo de organizaciones de pacientes, de modo que enfrentan su situación crítica, solos; es decir, la familia, el paciente y su entorno”, manifestó el especialista.

De acuerdo con la OMS, las enfermedades raras van de la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente un caso por 15 mil habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, “que es extremadamente raro”, con un caso por millón de habitantes.

En su participación, el director médico de Shine, detalló que cerca del 50 por ciento de las enfermedades raras inicia desde la infancia y agregó que se cree que el 30 por ciento de los niños que las padecen no vivirá más de cinco años.

“Sabemos que el diagnóstico es tardío. En países de primer mundo se habla de entre cinco y siete años y alrededor de ocho especialistas en promedio para poder llegar al diagnóstico certero”, mencionó.

Agramonte destacó que Shine, la compañía de biotecnología tiene presencia en alrededor de 65 países del mundo y que sus terapias están disponibles en más de 100 naciones, a través de 40 productos en el mercado y programas de desarrollo clínico.

Finalmente, indicó que México está incluido en alrededor de 16 estudios clínicos que se encuentran en diferentes fases, utilizando diversas plataformas tecnológicas como proteínas solubles y anticuerpos monoclonales, al considerar no solo a pacientes, sino también a familiares de los enfermos y profesionales de la salud.