Romina, niña con acondroplasia, lucha por acceso a tratamiento

MORELIA, Mich., 31 de marzo de 2026.- Romina tiene cinco años y, como cualquier niña de su edad, juguetea con lo que tiene enfrente: toma un celular y pasa de imagen en imagen. Parece ajena a lo que se habla en una rueda de prensa; solo se entretiene y, de vez en cuando, mira a María Elena, su madre, y se le acerca.

Romina es una niña de talla baja con acondroplasia, condición que trae consigo comorbilidades complejas que ella ya ha padecido; a su corta edad ha entrado a quirófano en nueve ocasiones.

Mientras Romina permanece en su mundo infantil, María Elena platica con los medios. En un principio, la rueda de prensa se centró en la importancia de que un medicamento, la vosoritida, pueda formar parte del compendio de medicamentos de las instituciones de salud pública, y así ayudar a niños de talla baja con acondroplasia.

A María Elena se le percibe una fortaleza que a veces flaquea al narrar lo que ha tenido que vivir su hija: situaciones graves; incluso, en alguna ocasión estuvo al borde de la muerte. Serena, desde el centro de su propia fortaleza, va relatando las circunstancias que ha enfrentado Romina.

Menciona las complicaciones: compresión del agujero magno; vías respiratorias, auditivas y nasales estrechas; pies y piernas arqueados; problemas de deglución, así como dentales; y extremidades cortas que no le permiten realizar actividades que otros niños podrían hacer sin dificultad, como tocarse la cabeza o hacerse cargo de su higiene personal.

"Con Romina pues ha sido un aprender junto con los médicos, porque muchas veces los médicos desconocen la condición. No, no el término de acondroplasia, sino lo que puede traer consigo y dan otros tratamientos equivocados", refiere.

"A mí ya me pasó con Romina. Yo me di cuenta porque ella presentaba dolores intensos de cuello, de cabeza, inclusive la internaban y me decían: 'ah, no, pues es porque está dormida chueca, es por otras cosas' que no eran", prosigue María Elena.

Ahora, al formar parte de la Fundación De la Cabeza al Cielo, le ha permitido conocer a personas que también enfrentan esta situación, informarse más y documentarse para, desde un lugar más sólido, apoyar a quien representa el eje de su vida: su hija.

Ahora sabe que las personas con acondroplasia deben tener de rutina, un examen, una resonancia magnética para descartar la descompresión de médula, algo que le pasó a su hija, "hablé con el médico, le dio la indicación, la orden, le hizo la resonancia y efectivamente salió compresión de médula". 

"Yo me he enfrentado realmente al desconocimiento médico fuerte. Primero le hicieron una cirugía de válvula por hidrocefalia, ya cuando la operaron de descompresión me dijeron "¿sabes qué? sí, alivió momentáneamente, pero ella debió de tener primero la cirugía de descompresión de médula, porque así el líquido cefalorraquídeo fluye naturalmente, y con eso hubiera podido evitar una válvula que ahora ya tiene colocada, que ya la ha llevado ocho veces al quirófano". 

María Elena, aprovechando micrófonos y cámaras le recomendó a las mamás con niños que tienen el padecimiento de su hija, que atiendan ese caso con un neurocirujano pediatra, y que vean la descompresión de médula para que no les pase lo mismo que ella y su familia han padecido.

"Quitemos también paradigmas de que la acondroplasia es un tema neuronal o neurológico, no, ellos son muy inteligentes como cualquier persona, inclusive llegan a ser más inteligentes que el común de las personas, entonces la vida de Romy realmente ha sido en familia y como la de cualquier otro niño; es súper amada, es respetada", refirió y aseguró que ella es una niña muy feliz, vive muy plena, y a medida de sus posibilidades, ella corre, juega y todo.