Persiste ignorancia y estigma sobre integrantes a la comunidad LGBTQI
MORELIA, Mich., 7 de diciembre de 2020.- Por tercera ocasión desde el 2017, se reunieron miles de firmas en la plataforma chance.org, con el fin de que se apruebe el listar dentro del Insabi al mieloma múltiple como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos, lo que significa un gasto superior al 30 por ciento del ingreso familiar. Esta solicitud se encuentra desde 2018 ante el Consejo de Salubridad General (CSG).
En una rueda de prensa, Daniela Schmidt, directora de Campañas en change.org México, relató que fue en marzo 2017, cuando Víctor Manuel Tolosa, un paciente, realizó una petición en la plataforma pidiendo que pacientes con mieloma múltiple, sin ser derechohabientes, sean considerados en el Seguro Popular.
Tras dar su testimonio, señaló la directora, y ya con la petición en marcha, se hizo entrega de las más de 78 mil firmas recabadas en ese momento, a la Cámara de Diputados. Ahí se acordó, dijo, que se iba a impulsar la iniciativa para definir al meloma múltiple como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos, lo que significa una dolencia que representa un gasto superior al 30 por ciento del ingreso familiar.
El 2018, dijo, bajo los lineamientos creados por el CSG, el Instituto Nacional de Cancerología presentó, de manera formal, la solicitud para enlistar al meloma múltiple como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos. Dicha solicitud aparece la fecha en la página de este consejo, como ‘en trámite’, esto a pesar de que han pasado dos años desde su inscripción, dijo.
Por su parte, ya en el 2019, Luis Yamamoto, otro paciente de esta enfermedad, creó otra petición en change.org donde expuso su propia historia, en la cual señaló tener 60 años y desde los dos últimos le habían detectado el meloma múltiple, un raro cáncer en la sangre, en la generación de los glóbulos blancos y rojos, que se caracteriza por atacar a los huesos.
Ahí mismo, Luis Yamamoto expuso que se requieren aproximadamente medio millón de pesos para poder cubrir los gastos de los medicamentos, por lo cual solicitó el apoyo de la ciudadanía para que los funcionarios del IMSS presentaran una iniciativa para la inclusión de estos medicamentos en dicho instituto.
Luis Yamamoto buscó al equipo de change.org para ponerse en contacto con Víctor Manuel Tolosa, y de esta manera los dos unieron las peticiones para darle más fuerza y visibilidad a la causa; “dos creadores de petición con una lucha en común muy clara, y ambos con gran determinación para lograr sus objetivos”, expresó.
La directora expuso que el 17 de diciembre del 2019, junto a las asociaciones Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea, Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, Juntos Contra el Meloma Múltiple, y México Contra el Meloma Múltiple, así como pacientes, amigos y familiares, asistieron a la segunda entrega de las más de 250 mil firmas firmas en las instalaciones de la entonces Comisión Nacional de Protección Social en Salud, en Ciudad de México, ahora el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi).
Ahí se buscó que la nueva administración en salud diese cobertura médica a los afectados por este tipo de cáncer, cuyos gastos en la fase inicial ascienden a 300 mil pesos. También en esta reunión se acordó dar seguimiento del estatus actual de la solicitud para listar al meloma múltiple como enfermedad catastrófica, presentada ante el CSG, y buscar la ampliación de enfermedades catastróficas, y una siguiente reunión en el primer trimestre del 2020 para revisar avances.
Actualmente las peticiones ya juntan más de 284 mil firmas, y este lunes se le enviaron al doctor Jorge Alcocer Varela, secretario de Salud de México; al doctor José Ignacio Santos Preciado, secretario del Consejo de Salubridad General; y al doctor César Alberto Cruz Santiago, secretario técnico de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud.
La visibilidad y la demanda ciudadana por resolver este problema, es cada vez mayor, explicó la directora; “cada una de estas casi 285 mil firmas, son individuos que están exigiendo la calidad de vida para 2 mil 300 pacientes de meloma múltiple que se diagnostican anualmente”, expresó.
Las firmas no son únicamente un acto protocolario, dijo, éstas representan el poder que puede tener la fuerza ciudadana para incidir en cambio sistémicos, horizontalizar el poder y reducir la brecha entre los tomadores de decisión, la sociedad civil y ciudadanos que exigen cambios en su país, expresó.