Buscan visibilizar la neurofibromatosis: la padecen 1,428 michoacanos

MORELIA, Mich., 26 de agosto de 2019.- La Asociación de Familias con Neurofibromatosis en Michoacán busca visibilizar esta rara enfermedad que, se estima, afecta a mil 428 personas en el estado, para convertirla en un padecimiento prioritario para las instituciones de salud.

El próximo sábado 31 de agosto de 19 a 21 horas se llevará a cabo un evento cultural en el Poliforum de Morelia, en donde además de actividades artísticas, el doctor Roberto Aguirre Carrillo dará una charla a los asistentes para saber más acerca de sus causas, síntomas y tratamientos.

La presidente de esta asociación, Norma Pineda García, aclaró que si bien, no es la especialista en la materia, a través de los datos recabados por este grupo de ayuda, la mayoría de los casos que se presentan en la entidad se concentran en la región de Tierra Caliente.

“Estamos trabajando arduamente para que la enfermedad se dé a conocer, para que la sociedad se entere acerca de ella. De cada tres mil nacidos, uno nace con neurofibromatosis. A la fecha no hay forma de prevenirlo. Es un gen que va mutando, es un trastorno genético”, explicó.

Los primeros síntomas pueden presentarse desde la niñez, pero también en la edad adulta, con la presencia de más de seis manchas café con leche. Otras manifestaciones son prurito, hipopigmentación, alopecia, piel laxa, xantrogranuloma juvenil y nevus.

Pineda García precisó que la enfermedad no tiene cura y que las complicaciones pueden ser múltiples en las esferas biológica, psicológica y social, como baja estatura, escoliosis, macrocefalia, tumores de columna vertebral, problemas de aprendizaje, sordera, alteraciones del habla, ansiedad y depresión.

“Hay unos que pueden vivir con la neurofibromatosis y no pasa nada, y hay otros a los que se les desarrolla tanto por dentro como por fuera. Es una enfermedad que se tiene que estar monitoreando constantemente y hacer estudios porque invade el cerebro, todo el sistema nervioso”, agregó.

La presidente de la Asociación de Familias con Neurofibromatosis en Michoacán expuso que si la madre es la portadora, existe un 90 por ciento de probabilidades de que sus hijos nazcan con esta patología.

El programa del evento cultural estará conformado por danza folclórica y española, jazz y canto. Tendrá un costo de 30 pesos y los interesados en asistir pueden comunicarse al teléfono celular 4431 62 1287 para adquirir sus boletos.