Urgen más apoyo para investigar enfermedades raras

MÉXICO, DF., 7 de marzo de 2015.- En México siete millones de personas padecen alguna enfermedad rara, por ello es necesario reforzar la vinculación de la investigación científica a fin de obtener mejores diagnósticos y tratamientos adecuados, manifestó el diputado federal Rubén Benjamín Félix Hays.

El presidente de la Comisión de Ciencia y Tecnología explicó que aquellos investigadores que se dedican a este campo tienen severas dificultades financieras, debido a su baja rentabilidad, ya que van destinados a reducidos grupos de pacientes.

En este sentido, el legislador de Nueva Alianza destacó que la comunidad científica debe tener más apoyo para que puedan desarrollar nuevos procedimientos de diagnóstico y tratamiento tempranos, que generen mayores beneficios a quienes padecen enfermedades poco comunes.

El también integrante de la Comisión de Salud refirió que aunado al apoyo financiero por parte de las autoridades federales para la investigación, también se debe otorgar mayor difusión sobre las enfermedades raras con el objetivo de informar al público en general.

Asimismo, mencionó que aunque ya es obligatoria la prueba del tamiz neonatal ampliado, el cual es un recurso de diagnóstico temprano para las enfermedades raras, se debe dar mayor difusión de las ventajas que implica la realización de ésta, pues si se detecta en ese momento algún mal raro se puede dar tratamiento inmediato para evitar repercusiones irreversibles.

Félix Hays precisó que de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7 mil enfermedades raras registradas, entre las cuales se encuentran los síndromes adrenogenital, de Kocher, Prended, el hipoadrenalismo congénito, así como la hemofilia A y B, síndrome de Bernard Soulier, enfermedad de Gaucher, la galactosemia, enfermedad de Fabry, síndromes de Pompe, Brugada y Timothy, entre otras.

“Tenemos un amplio compromiso con todos los mexicanos, sobre todo de aquellos que se encuentran más vulnerables. El ámbito de la salud es una prioridad para nosotros como legisladores y lo debe ser también para las autoridades, las farmacéuticas y la comunidad científica”, concluyó.