Deporte mejora calidad de vida de personas con hemofilia

Morelia, Mich., 25 de mayo de 2013.- Con la finalidad de dar a conocer que la regla de vida de las personas con hemofilia no tiene que ser sufrir lesiones articulares, este sábado la Asociación de Hemofilia de Michoacán realizó la conferencia informativa “El deporte para prevenir la discapacidad”.

De acuerdo a un comunicado de prensa, la conferencia comenzó con información sobre cómo aprender a vivir con hemofilia, partiendo de que, con un diagnóstico y un tratamiento adecuados, la persona que padezca esta enfermedad puede llegar a tener la misma expectativa de vida que una sana, sin repercusiones o secuelas y con una buena calidad.

En este sentido, Maricela Osorio Guzmán, doctora en Psicología de la Salud de la UNAM campus Iztacala, orientó a las familias sobre cómo manejar a los pacientes con hemofilia en las distintas etapas de la vida, desde que son bebés e infantes, adolescentes y hasta la transición a la etapa adulta.

Osorio Guzmán declaró que es muy común que tener un bebé diagnosticado con hemofilia sea un reto para la familia, pero que es importante informarse adecuadamente para poder lograr un equilibrio entre vigilancia y sobreprotección, así como para erradicar la idea de que hemofilia es igual a muerte.

Asimismo, comentó a las y los presentes los rasgos comunes de las familias cuando conocen el diagnóstico, que son desde angustia por el costo del tratamiento, rivalidad entre hermanos por la atención, hasta desintegración familiar.

Sin embargo, mencionó los aspectos positivos de tener un hijo con hemofilia, que pueden ser la llegada de un nuevo miembro de la familia, la experiencia única de estar con el bebé a lo largo de todo su desarrollo, la superación de un reto y la realización de una meta en la vida.

De igual manera, invitó a las familias que acudieron al evento a incluir a todos los miembros en las sesiones de asesoría a fin de que conozcan los pormenores de la enfermedad, así como mantener una adecuada comunicación a través de la cual los hermanos sanos puedan expresar libremente sus sentimientos respecto a su papel en la familia.

También sugirió a las mamás y los papás de niños con hemofilia que les permitan un desarrollo adecuado que pueden lograr sin sobreprotegerlos pero tomando en cuenta los riesgos normales en todas las etapas de crecimiento, pero evitando riesgos innecesarios, y enfatizó en que con la colocación de alfombras y protegiendo las esquinas de los muebles se puede lograr una importante disminución de las lesiones.

Finalmente, la Asociación de Hemofilia de Michoacán dio a conocer los resultados del proyecto “Por la libre”, que consistió en un cruce a nado desde Cancún hasta Isla Mujeres para personas con este padecimiento y algunas de sus hermanas, en la que participaron 10 jóvenes que contaron con un equipo médico que los estuvo apoyando hasta el final del desafío.

En este sentido, Lupita Guerrero y Alfredo Izquierdo, quienes participaron en el citado proyecto, se dijeron satisfechos por haber realizado el recorrido y comentaron que, con el entrenamiento físico, se observó que hubo menos sangrado, el sangrado duró menos, se formó mayor masa muscular, pudieron hacer amigos y darse cuenta de que pueden ser independientes y responsables.

Hemofilia

La hemofilia se define como el resultado de una anomalía o desorden en la sangre que se compone de unos 14 factores de coagulación; cada uno es muy importante, ya que trabajan como un equipo: si uno de los jugadores no está haciendo su labor correctamente, el conjunto falla.

La hemofilia es una enfermedad de consideración debido a que las hemorragias no sólo se producen hacia el exterior del cuerpo, sino que también pueden involucrar articulaciones, músculos u otros órganos. Una hemorragia en el cerebro, por ejemplo, puede ser mortal.

Tipos de hemofilia

La hemofilia, de acuerdo con su forma de afectar la coagulación, se clasifica en dos tipos: A y B.

La hemofilia A es el trastorno más frecuente de la coagulación, deficiencia recesiva ligada al sexo de factor VIII de coagulación. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), representa el 85 por ciento de los casos reportados internacionalmente.

La hemofilia B también es y se debe a deficiencia del factor IX. Los datos clínicos y de laboratorio son similares a la hemofilia A.

Aproximadamente, sostiene la OMS, una de cada 10 mil personas sufre de hemofilia. La incidencia de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, tiene como antecedentes padecimientos de familiares en línea genealógica directa. La forma de transmisión es de madre a hijo, las mujeres la portan y los hombres -casi en la totalidad- la padecen.

A su vez, los hombres que la padecen, la transfieren a sus hijas exclusivamente (quienes pueden ignorar que son portadoras). Ellas, al ser portadoras, la pueden transmitir al 50 por ciento de sus descendientes.

Si sospecha que usted o uno de sus hijos padece esta enfermedad, puede acercarse a la Asociación de Hemofilia de Michoacán, que en Morelia pone a sus órdenes el número de teléfono 317 32 93, y para el resto del estado el correo electrónico [email protected]