Michoacán: sin atención 78% de niños con espina bífida; 40% muere

MORELIA, Mich., 6 de mayo de 2026.- En Michoacán, alrededor de 400 niñas y niños con espina bífida han sido detectados en un registro de 10 años, pero solo 90 reciben actualmente seguimiento médico integral, mientras que cerca del 40 por ciento fallece por fallas renales y complicaciones neurológicas, reveló el médico especialista Agustín Calderón Pérez.

Al recibir un reconocimiento este miércoles en el Congreso del Estado a la Clínica de Disrafismo Espinal del Hospital Infantil Eva Sámano de López Mateos, Calderón Pérez, encargado del programa advirtió que 78 por ciento de los menores detectados permanece fuera del protocolo integral de atención.

“¿Y los otros 300 dónde están? No sabemos”, expresó.

La espina bífida o disrafismo espinal es un defecto congénito en el cierre de la columna vertebral que puede provocar hidrocefalia, problemas urinarios e intestinales, dificultades de movilidad y pérdida de sensibilidad.

“Es un problema en la formación de la espalda, en la región cerca del sacro, hasta el final no hay esa fusión, no hay ese cierre completo”, explicó Calderón Pérez.

Añadió que esa condición genera “múltiples malformaciones como hidrocefalia, problemas de la vejiga, problemas intestinales, la movilidad de los pies y la sensibilidad”.

El especialista sostuvo que la problemática está asociada también a pobreza, abandono y falta de seguimiento familiar.

“Estos niños fallecen y un 40 por ciento fallecen de falla renal, fallecen de problemas en el sistema nervioso. Pero sabe qué, esto está peor, que hasta un 25 por ciento son maltratados”, declaró.

La Clínica de Disrafismo Espinal opera bajo un esquema multidisciplinario que concentra en una sola jornada consultas de neurología, urología, gastroenterología, nutrición, psicología, psiquiatría, rehabilitación y trabajo social.

Según explicó el médico, el modelo surgió luego de conocer un esquema similar en Texas durante una estancia académica con el doctor Paul Austin.

“Yo dije: ah caray, ¿y eso qué es? Es una clínica donde se hace manejo integral”, recordó.

Al regresar a Michoacán comenzó a construir el proyecto junto con especialistas del Hospital Infantil.

“Todos dijeron que sí. Sí, vamos”, comentó.

Antes de implementar este modelo, las familias debían trasladarse hasta cinco veces distintas para consultas médicas, lo que provocaba abandono del tratamiento, especialmente entre pacientes provenientes de comunidades rurales y de escasos recursos.

“La propuesta inicial fue que tuvieran cinco consultas. Antes era enero, febrero, marzo, mayo. Cinco veces tener que venir desde allá con la bebé. Ahora se les dan sus cinco consultas en un solo día”, detalló.

De acuerdo con un estudio realizado por la clínica, alrededor del 85 por ciento de los pacientes vive en condiciones de pobreza.

La diputada Belinda Iturbide Díaz señaló que muchas familias dependen económicamente de cosechas temporales y aun así realizan largos trayectos para intentar mantener el tratamiento de sus hijos.

Calderón Pérez aseguró que el modelo sí ha mostrado resultados clínicos importantes.

“Ya no se infectaban de la pipí, ya no olían feo, ya no se manchaban de la popó, caminaban mejor, estaban mejor nutridos, cambiaba el semblante”, relató.

Según los datos expuestos durante el evento, 70 por ciento de los pacientes dejó de utilizar pañal y 57 por ciento mejoró su movilidad tras el tratamiento continuo.

Uno de los momentos más duros del acto ocurrió cuando el médico narró el caso de “Arely”, una adolescente con espina bífida que llegó inicialmente a la clínica con desnutrición severa, úlceras, incontinencia y abandono familiar.

“Llegó como un cachorrito chiquito, de esos de los perritos de la calle que lastiman y les pegan”, describió.

La menor logró mejorar tras recibir atención médica, psicológica y psiquiátrica integral.

“Arely ya sonreía”, recordó.

Incluso, dijo, le organizaron un cumpleaños dentro de la clínica y le regalaron un reloj para ayudarla con sus horarios de cateterismo.

Sin embargo, tiempo después la adolescente perdió nuevamente el acompañamiento familiar y regresó en condiciones críticas.

“Arely llegó hace una semana con 20 kilos, con úlceras por decúbito, llegó pálida, llegó mal, peor que como inició la primera vez”, lamentó.

A partir de ese caso, Calderón Pérez sostuvo que el principal desafío no es únicamente médico.

“Sin una familia no se puede hacer nada. Si no hay amor en la familia, no se va a poder hacer nada”, expresó.

Durante el evento, la diputada Belinda Iturbide anunció que presentará una iniciativa para incorporar el modelo integral de atención a la Ley de Salud de Michoacán y garantizar su continuidad institucional.

Actualmente, la Clínica de Disrafismo Espinal atiende gratuitamente a más de 80 niñas, niños y adolescentes y fue presentada como el primer modelo público integral de este tipo en el país.