MORELIA, Mich., 17 de abril de 2019.- Son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos hombres y estos a su vez los que la manifiestan con hemorragias inexplicables.
Se trata de la hemofilia, un padecimiento lisosomal o de baja prevalencia que se encuentra asociado a la falta de una proteína vinculada al cromosoma X.
Si la ausencia de la proteína corresponde al factor VIII se clasifica como A, pero si es del factor IX será del tipo B, explicó el oncohematólogo pediatra, Misael Herrejón Carmona, jefe de la Clínica de Hemofilia, Hemostasia y Trombosis del Hospital Infantil de Morelia.
Síntomas
El principal síntoma para sospechar que una persona puede padecer de hemofilia, es tener hemorragias sin ninguna explicación. “No hay ningún sangrado que sea normal”, alertó el médico especialista.
“El diagnóstico es muy fácil cuando ya se tienen antecedentes de un familiar con hemofilia. El verdadero reto estriba en aquel paciente que tiene historia de hemorragias si nadie en la familia tiene historial”, expuso.
Y es que hasta el 30 por ciento de los pacientes diagnosticados con hemofilia, no tenían parientes con esta enfermedad, sino que obedece a mutaciones dentro de los cromosomas en las células de las personas, derivado de radiaciones o algunos virus.
La principal edad en la que se puede diagnosticar esta enfermedad es cuando los niños empiezan a caminar, ya que al caerse se identifican moretones de un tamaño inusual.
Incidencia
Las estadísticas indican que a nivel mundial la hemofilia tipo A se presenta en uno de cada 10 mil nacidos vivos y la B en uno de cada 30 mil.
En el país existen poco más de 6 mil pacientes registrados en la Federación de Hemofilia, de un total de 120 millones de mexicanos, de los cuales, al menos mil corresponden a Michoacán, pero se estima que la cifra podría ser del doble.
“La expectativa es que en nuestro país existieran alrededor de 12 mil pacientes diagnosticados, hoy tenemos 6 mil 22 identificados, es decir que una gran parte de la población con hemofilia tal vez ni siquiera sepa que es hemofílico”, alertó.
Tratamiento
Consiste en inyectar al paciente la proteína faltante, sin embargo, existen nuevas terapias como agregar anticuerpos monoclonales que actualmente son todo un éxito destacó el especialista.
El tratamiento se puede recibir de manera profiláctica, es decir, que no es necesario esperar a que el paciente sufra una hemorragia, ya que representa mayor ahorro para las instituciones de salud y mayor calidad de vida para el paciente.
En el Hospital Infantil de Morelia, esta enfermedad se atiende desde julio de 2012 sin costo para los pacientes. Sin embargo, tienen que haber sido detectados antes de los 10 años para que puedan continuar su tratamiento hasta los 15.
“Tenemos una de clínicas más grandes del país, con alrededor de 65 pacientes diagnosticados con hemofilia A y B, y otra deficiencia de la coagulación que se llama enfermedad de von Willebrand”, detalló.
Otra de las ventajas del tratamiento, es que los enfermos pueden recibirlo en casa desde el año 2013, lo que es de gran ayuda para los pacientes del interior del estado y con asistencia telefónica.
Ingresos hospitalarios
El oncohematólogo pediatra destacó que el número de ingresos hospitalarios ha disminuido considerablemente, ya que de 90 que se registraban en años anteriores, en el 2014 la Clínica de Hemofilia, Hemostasia y Trombosis del Hospital Infantil de Morelia presentó uno solo.
Sin embargo, actualmente para cinco pacientes con acceso a tratamiento la enfermedad representa una severidad importante, pero sin llegar a la hospitalización.
Esto ha derivado que en los últimos cuatro años, en la Clínica de Hemofilia se hayan presentado únicamente dos muertes.
Costos
La hemofilia es una enfermedad de altos costos, ya que una dosis puede costar de manera particular entre 3 mil y hasta 80 mil pesos, y existen pacientes que la requieren de una a tres veces por semana.
De acuerdo con el especialista, por lo menos cada dos meses se reúnen con la asociación de pacientes con hemofilia para recibir capacitación sobre cómo inyectarse la proteína y qué es y cómo se trasmite la enfermedad.