Exigen en Michoacán fármaco que revertiría daños en niñez con talla baja

MORELIA, Mich., 22 de marzo de 2026.- La falta de acceso a Vosoritida, un medicamento especializado para  acondroplasia, mantiene a niñas y niños con talla baja en Michoacán entre cirugías, dolor y exclusión, por lo que se exigió garantizar de forma urgente su incorporación al sistema de salud, al tratarse de una intervención que puede cambiar su calidad de vida y reducir riesgos médicos desde la infancia.

La exigencia fue planteada en el primer Parlamento con perspectiva de discapacidad, este fin de semana, donde el parlamentario José Francisco García Cruz, persona con acondroplasia, urgió a asegurar el acceso inmediato a la Vosoritida y a generar las condiciones institucionales para su disponibilidad en beneficio de la niñez con esta condición. García Cruz, persona con discapacidad motriz por acondroplasia y padre de familia, subrayó que su planteamiento parte de la experiencia directa.

“Mi vida ha sido una constante batalla: hospitales, cirugías y dolor, y algo que no debería existir, la discriminación”, expresó ante el Pleno.

En su intervención, insistió en que la inclusión del medicamento en el sistema de salud trasciende lo clínico.

“No es solo un tema de salud, es un tema de dignidad, de derechos y de vida”, afirmó.

El parlamentario explicó que la vosoritida no busca únicamente el aumento de estatura, sino reducir comorbilidades y riesgos quirúrgicos asociados a la acondroplasia.

“No son los centímetros lo que buscamos, es la calidad de vida”, sostuvo.

Con base en información médica especializada, este tratamiento actúa sobre el crecimiento óseo al regular procesos del cartílago, lo que puede favorecer un desarrollo más adecuado de los huesos y disminuir complicaciones como deformidades, compresión neurológica y la necesidad de cirugías frecuentes.

Durante su posicionamiemto, también visibilizó la discriminación que enfrentan las personas con talla baja.

“Aunque incomode, las personas con talla baja seguimos siendo vistas como un espectáculo: se nos señala, se nos carga sin permiso, se nos ridiculiza, se nos deshumaniza, y eso duele”, dijo.

Añadió que estas prácticas afectan especialmente a la niñez.

“¿Pero saben qué duele más? Ver a los niños vivir lo mismo, niños que dejan de ir a la escuela por el bullying, niños que crecen sintiéndose menos”, expuso.

García Cruz advirtió que la urgencia del acceso al medicamento radica en que solo puede aplicarse durante la infancia, mientras las placas de crecimiento permanecen abiertas.

“Luchamos contra reloj; cada día que pasa es una oportunidad que se pierde”, alertó.

Como ejemplo, refirió el caso de Matías, un niño michoacano de cuatro años que permanece hospitalizado en espera de cirugía por complicaciones asociadas a esta condición, situación que, afirmó, podría evitarse con tratamiento oportuno.

Ante ello, solicitó la asignación de recursos y la emisión de un exhorto a la Secretaría de Salud y al Consejo de Salubridad General para que la vosoritida sea incorporada al compendio nacional de insumos.

“Tienen en sus manos algo más que una decisión: tienen vidas, tienen futuros”, puntualizó.

Durante la discusión, la diputada Dulce Rojas Ornelas, quiem también vive con esta condición, respaldó la propuesta y se pronunció a favor de garantizar el derecho a la salud de la niñez.

“Es el primer medicamento en la historia de la condroplasia que puede mejorar la vida en todos los aspectos; claro que estoy de acuerdo en hacer valer el derecho a la salud de nuestra niñez en calidad urgente y necesaria”, manifestó.

Se destacó que la acondroplasia se presenta de manera espontánea en aproximadamente uno de cada 20 a 25 mil nacimientos, por lo que cualquier familia puede enfrentar esta condición.

El planteamiento fue expuesto ante el Pleno, donde las voces de quienes viven la discapacidad colocaron en el centro del debate la urgencia de una respuesta institucional que garantice acceso efectivo a tratamientos y reduzca las brechas en el sistema de salud.